BISNIS ONLINE: Gadis Dari Sragen Ini Menderita Penyakit Yang Membuat Sekujur Tubuhnya Kaku Dan Tidak Bisa Bergerak Seperti Sebuah Balok Kayu

Liputan6.com | Sudah seminggu, Sulami manusia kayu asal Sragen dirawat di RS Moewardi Solo. Berdasarkan diagnosis tim dokter, penyakit yang diderita Sulami ini disebabkan oleh kondisi genetisnya. Sebagai penanganan awal, dokter bakal melakukan terapi dan rehabilitasi tulang Sulami.

Salah satu anggota tim dokter yang menangani Sulami, dr Rieva Ermawan Sp.OT menjelaskan, Sulami mengalami mixed tissue connective dissorder. Pada penyakit ini, bukan tulang keras yang bermasalah, melainkan tulang lunak beserta penyangganya, seperti otot.

"Tulang itu tidak bisa berdiri sendiri tanpa penyangganya. Dan pada pasien ini, tulang lunak dan penyangganya ini mengalami kelainan, ada beberapa yang sudah menjadi tulang, " kata Rieva, Rabu (1/2/2017).

Dalam kondisi ini, Sulami menderita autoimun. Artinya, daya tahan tubuh ini justru menyerang dirinya. Berbeda dengan manusia normal lainnya ketika ada serangan dari luar maka daya tahan berfungsi melindungi tubuh.

"Sayangnya, ini tidak terdeteksi sejak awal. Seharusnya bisa dilakukan screening untuk melakukan deteksi awal," ungkap dia.

Karena kelainan genetik ini, otot Sulami yang seharusnya bisa gerak ini seolah-olah diam dan seperti tulang. Jika kondisi ini terbentuk menahun, otot-otot itu bisa menjadi tulang dan otot-otot yang menjadi tulang ini tumbuh tidak pada tempatnya. Maka itu, di tubuh Sulami muncul tulang-tulang baru.

"Dalam dunia medis ini disebut splinting. Artinya mengkakukan sendi yang seharusnya bergerak. Dan pada pasien ini terjadi di beberapa bagian tubuh, mulai dari bahu, siku, panggul dan lutut. Tetapi kalau bagian punggungnya masih cukup bagus," tutur dia.

Melihat kondisi seperti itu, ia menyimpulkan bahwa solusi realistis untuk Sulami adalah dengan mengoptimalkan kualitas hidupnya. Beragam cara dapat dilakukan misal dengan rehabilitasi yang menyediakan alat-alat untuk mempermudah aktivitas kesehariannya.

"Misal, kita menyediakan alat makan seperti robot atau seperti apalah, yang penting ada asupan gizinya," kata dia.

Untuk jangka pendek, dokter akan melakukan terapi dan pengobatan yang bisa merelaksasi genetiknya. Setidaknya, terapi ini bisa membuat otot yang belum menjadi tulang ini bisa lebih rileks. Setelah itu, ia baru bisa dievaluasi.

"Evaluasi dilakukan untuk menentukan bagian mana saja yang perlu mendapat tindakan cepat operasi. Tindakan ini nantinya juga perlu melihat kondisi klinisnya. Mungkin yang mendesak adalah mengoperasi bagian mana saja yang mendukung aktivitas sehari-hari seperti makan, minum, mandi, buang air besar dan kecil," kata Rieva.

Ia mengungkapkan bahwa penyakit seperti Sulami memang jarang terjadi. Tetapi di Indonesia memang ada. "Kalau dilihat perbandingannya, maka kasus seperti ini bisa terjadi pada 1 anak dari 1.000 kelahiran," kata dia.